1ère Journée européenne des maladies rares

Un jour rare entièrement consacré aux maladies rares ? C’est enfin une réalité !

Le 29 février 2008, l’Alliance Maladies Rares, collectif français de 181 associations, sous l’égide d’EURORDIS, fédération regroupant 34 pays, organise la 1ère Journée européenne des maladies rares.
Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.
La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.
Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.

Pour en savoir plus, cliquez sur le poster.

Comments

[didime]

il en faut pour tous les gouts... les gens ne sont jamais d'addord... mais de faire connaitre cette action c'est sympa... bon week end... bizzz.

[patriarch]

Ils ont mis plus d'une année pour trouver ce que j'avais. Et encore, il a fallu que je sois hospitalisé pour ne même plus pouvoir avaler même une goûte d'eau, et encore moins ma salive, pous qu'ils se penchent vraiment sur ce problème. Elle était connue, oui ! Une mysthénie pharyngée, mais jamais chez une personne de 72 ans. J'en ai bavé pendant un an, et les 10 jours sans rien avaler, même pas de l'eau. Et toujours en train de cracher ma salive. Je ne suis pas prêt d'oublier cette année 2003_2004.
Bon W-End !

[kiki]

si tout le monde voulait bien se donner la main .........
bisous

[Dany]

Justement ce matin, j'entends à la télé qu'une "nouvelle tuberculose" a fait son apparition,il faut faire plus pour toutes ces maladies "rares".
Bonne journée
Bisous

[matheo]

Je me mefie des journée de ci et des journées pour ça.
Du concret c'est cela que les malades reclament.
Bonne journée.